Hoy vamos a hablar sobre esta enfermedad tan estigmatizada y que suele provocar bastante miedo en las familias cuando se diagnostica.
¿Qué es la epilepsia?
Epilambaneim=coger por sorpresa. De aquí deriva el término epilepsia.
La epilepsia es un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposición duradera a generar crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición. Se manifiesta por crisis convulsivas debidas exceso de actividad eléctrica en el cerebro.
No es ni mucho menos ningún trastorno mental o psiquiátrico y con el tratamiento adecuado la persona puede llevar una vida completamente normal.
Se considera que una persona tiene epilepsia, cuando queda demostrada su predisposición a sufrir crisis epilépticas espontaneas en una de las dos siguientes maneras:
- Cuando ha presentado más de una crisis epiléptica, con intervalo mayor de 24 horas entre una y otra, sin que exista un factor causante directo.
- Cuando ha presentado una sola crisis epiléptica espontanea, es necesario demostrar con los medios diagnósticos habituales que las crisis epilépticas tengan tendencia a repetirse.
Esto es importante, porque aproximadamente a la mitad de las personas que tienen una primera crisis epiléptica espontánea, no les repite más, y por lo tanto no padecen epilepsia.
¿Cuál es la causa de la epilepsia?
Más de un 70% de personas desconocen las causas que generan su epilepsia.
Si tu hij@ ha sido diagnosticado de epilepsia, lo más común es que esté dentro de este tipo de epilepsia, conocida como critogénica o idiopática.
¿Cómo se diagnostica la epilepsia?
El Neurólogo realizará una valoración exhaustiva sobre los hábitos diarios, medicaciones, tipo de crisis,etc.
Además realizará una Resonancia Magnética(RM) y otras pruebas como Electroencefalograma(EEG).
- Resonancia magnética: Si el niño es muy pequeño puede ser necesaria sedación para que esté tranquilo y quiet@ durante todo el proceso ya que es una prueba larga y puede ser molesta. La maquina emite unos ruidos bastante fuertes y además el paciente tiene que estar completamente metido en el tubo; situación que pude generar cierto estrés. Hoy en día existen RM abiertas aunque no en todos los hospitales. Ta,bién pueden ofrecer al paciente colocarse tapones en los oídos para disminuir el ruido.
- Electroencefalograma: Es una prueba en la que se coloca un gorro en la cabeza al que se acoplan varios electrodos. La colocación de éstos pude ser más o menos molesta dependiendo del tipo de pelo y cantidad pero en ningún caso es dolorosa. El paciente tiene que permanecer sentado o si es un niño en brazos de su madre/padre. A ratos con los ojos abiertos y a ratos con los ojos cerrados según le vayan indicando. También producen estímulos en el cerebro con ráfagas de luces.
- EEG con privación de sueño: Es la misma prueba pero en este caso el paciente tiene que estar “x” horas sin dormir antes de la prueba. En los casos de epilepsias muy sensibles a las horas de sueño, la persona puede ingresar la noche anterior en el Hospital por si padeciese alguna crisis.
¿Cuál es el tratamiento de la epilepsia?
El tratamiento más común son los fármacos antiepilépticos (FAE), que logran controlar las crisis en aproximadamente el 70-80% de los pacientes. Los medicamentos restauran el equilibrio químico de las neuronas y atenúan las descargas eléctricas anormales.
Entre un 20-30% de personas no responden al tratamiento farmacológico simple (con un solo medicamento) y hay que combinar varios fármacos. Aún así algunas epilepsias no responden a la medicación y puede ser necesario recurrir a la cirugía o a la estimulación del nervio vago (ENV) mediante la implantación de un electrodo bajo la piel del cuello.
Aunque el tratamiento mejora la calidad de vida y la mayoría de los casos logra controlar las crisis, los pacientes de epilepsia todavía deben hacer frente al estigma social derivado del desconocimiento de la enfermedad.
Mi hijo tiene convulsiones febriles. ¿Será epiléptico?
Las convulsiones febriles no causan daño cerebral, no dejando por tanto secuelas sobre la inteligencia ni sobre el aparato locomotor.
Las convulsiones febriles no son epilepsia y el niño con convulsiones febriles debe llevar una vida absolutamente normal. No obstante, el riesgo de que un niño/a sufra epilepsia es algo más alto entre los que tienen crisis febriles (2-4%), mientras que en la población general es de aproximadamente el 1%. Aún así, la posibilidad de no estar afecto de epilepsia es mayor del 95%.
Podéis leer más información sobre las convulsiones febriles en nuestro blog
¿Qué calidad de vida le espera a mi hij@ si le diagnostican epilepsia?
La calidad de vida de este tipo de pacientes depende mucho de las causas y de si es sensible a los fármacos.
Además la persona debe llevar unos hábitos de vida que respeten el descanso, eviten el estrés y no produzcan cambios en las horas de sueño.
Hay factores desencadenantes de crisis convulsivas incluso en aquellos pacientes que están controlados con 1 fármaco.
El alcohol, drogas, turnos prolongados de trabajo que interfieren con el descanso nocturno pueden provocar crisis.
También durante la adolescencia o embarazo pueden producirse más crisis debido a los grandes y constantes cambios hormonales.
Dudas que pueden surgir cuando te diagnostican epilepsia:
- ¿Puedo conducir con epilepsia? Se limita el permiso de conducir. No se puede conducir cuando la epilepsia no está controlada. Para renovar el carnet de conducir es necesario un informe médico que certifique que el paciente lleva 1 año sin crisis.Además el tiempo máximo de la renovación del permiso es de 5 años.
- ¿Podré ser madre? Por supuesto que sí aunque es primordial establecer junto a neurólogo y ginecólogo una planificación. Muchos fármacos nos teratógenos, es decir, pueden provocar problemas al recién nacido.Además los antiepilépticos suelen provocar descenso del ácido fólico , tan importante en la formaión del tubo neural; por lo que es importante asegurarse de tener niveles óptimos que disminuyan el reisgo de espina bífida en el futuro bebé. También se requieren más ecografías durante el embarazo y un seguimiento más estrecho con algunos fármacos. Y por supuesto asegurar el descanso nocturno.
- ¿Podré dar de mamar a mi bebé con epilepsia? Esto depende fundamentalmente del tipo de fármaco que use la madre. Algunos no se pueden consumir amamantando pero cada vez hay más fármacos que sí lo permiten, aunque en principio aconsejarán no lactar. Es importante recurrir a comprobar los riesgos del fármaco en E-lactancia
- ¿Podré llevar una vida normal? Claro que sí. Aproximadamente 50 millones de personas en el mundo la padecen. Cada año se diagnostican más de 20.000 nuevos casos en España, y es una de las enfermedades neurológicas crónicas más habituales. Permanece el grave estigma derivado del desconocimiento y la discriminación social. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de los fármacos. Os dejamos una muestra de algunos famosos que la padecen.
¿Cómo actuar ante una crisis convulsiva?
La mayoría de las crisis epilépticas son breves y terminan por sí mismas, no siendo necesario hacer nada para detenerlas.
- Colocar a la persona en el suelo, con un almohada, abrigo, manta debajo de la cabeza evitando que se golpee en ella.
- Quitar todo aquello que pueda provocarle daño o comprometer su respiración: collares,bufanda, corbata, abrigo…
- Colocar de lado si es posible sin introducir NADA EN LA BOCA.
- Controlar la hora a la que se produce, para informar de la duración de la misma
- Permanecer junto a él hasta que recobre conocimiento.
- Si sabemos que la persona padece epilepsia y tiene un fármaco prescrito para detener una crisis epiléptica lo administraremos si han pasado más de 3min. (Siempre que sepamos cómo hacerlo)
